Desde AFA Pozuelo queremos compartir una importante iniciativa impulsada por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), en colaboración con Outcomes10 y el apoyo de Lilly. Se trata del Estudio sobre Necesidades No Cubiertas en la Enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, cuyo objetivo es estructurar las principales demandas de las personas afectadas por la enfermedad y sus familias.
Este estudio se enmarca dentro del proyecto «Consenso estratégico sobre las necesidades no cubiertas y reivindicaciones de las personas con Alzheimer», promovido por el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA). La investigación ha sido aprobada por el Comité de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIm) del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), garantizando el cumplimiento de la normativa vigente y la ética en la protección de los participantes.
¿En qué consiste el estudio?
Se ha diseñado un breve cuestionario, con una duración aproximada de 15 minutos, en el que se recopila información sociodemográfica y, lo más importante, la perspectiva de los propios pacientes sobre las necesidades no cubiertas en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
La información recabada será fundamental para reforzar los argumentos del PEPA y mejorar el abordaje integral de la enfermedad.
¿Quiénes pueden participar?
El cuestionario está dirigido a personas diagnosticadas en estadios leves de la enfermedad. Si hay dudas sobre la idoneidad de un posible participante, no hay problema, ya que el propio cuestionario incluye preguntas iniciales que ayudan a determinar si cumple con el perfil necesario.
¿Cómo colaborar?
CEAFA necesita alcanzar una muestra mínima de 120 participantes, por lo que toda ayuda es bienvenida. Actualmente, ya se han recogido algunas respuestas, pero aún se necesita mayor participación para garantizar la solidez del estudio.
Desde AFA Pozuelo animamos a todos nuestros asociados a compartir esta información y a invitar a posibles participantes a completar el cuestionario en el siguiente enlace:
¡Tu participación es clave!
La voz de las personas con Alzheimer es fundamental para avanzar en la comprensión y el tratamiento de la enfermedad. Con vuestra colaboración, lograremos que sus necesidades sean escuchadas y atendidas.
Para cualquier duda o más información, no dudéis en contactar con nosotros o con CEAFA directamente.
Gracias por vuestro apoyo en este importante proyecto.
